Може Ли Компаниите За Генетично Тестване Да Нарушат Вашата Поверителност?

{h1}

Има няколко правила, регулиращи сигурността на генетичната информация и последствията от изтичащата информация за днк могат да бъдат сериозни.

Демократическият сенатор Чък Шумер призовава Федералната търговска комисия да проучи политиките за поверителност на компаниите за тестване на ДНК у дома.

Тези компании, които включват 23andMe, AncestryDNA и MyHeritageDNA, обещават на потребителите възможността да разберат повече за рисковете за тяхното потекло и генетично здраве с помощта на обикновен тамбурен тампон и комплект за поща. Въпреки това сигурността и поверителността на получените генни последователности не винаги са ясни и има малко закони, регулиращи поведението на компаниите, казват експерти по медицинска етика, които похвалиха усилията на Шумер.

Фирмите за генетично тестване продават резултатите от своите тестове на фармакологични компании и лаборатории на трети страни, заяви Питър Питс, президент на Центъра за медицина в обществен интерес. Данните са лишени от имена или друга идентифицираща информация, но наистина анонимизирането на ДНК е херкулесова задача - изследователите са открили, че сравняването на анонимни бази данни с ДНК с публични записи може да разкрие имената и адресите на хората зад генните последователности, каза Питс.

Някои от това споделяне на информация може да има ползи, каза Питс на WordsSideKick.com, като например развитието на персонализирана медицина. Но с няколко защитни мерки, клонките се очертават.

"Всичко това води до добри места за пациент, ако се използва по подходящ начин, но когато има възможност за злоупотреба или за парична печалба, престъпниците много бързо се усвояват", каза той. [Разбиране на 10-те най-разрушителни човешки поведения]

Анонимни и обобщени?

Компаниите за генетично тестване у дома имат различни политики за поверителност. Обикновено тези правила изискват съгласие от клиенти за споделяне на лични данни, но често позволяват продажбата или споделянето на анонимна ДНК информация, която е лишена от имена или друга идентифицираща информация, или обобщена ДНК информация, която включва статистика като процента на тествана етническа група, която има особен риск от заболяване.

И двата вида обмен на информация могат да бъдат изпълнени, каза Арт Каплан, биоетик от Медицинското училище в Ню Йорк.

Анонимната ДНК не е непременно толкова анонимна, като се има предвид, че по същество гените са най-идентифициращата информация от всички. Изследване от 2013 г., публикувано в списание Science, използва две бази данни за обществена генеалогия и установява, че изследователите могат да открият правилно фамилните имена на хората само от генетичните си данни между 12 и 18 процента от времето. Ако изследователите знаеха фамилното име на клиента, както и годината им на раждане и състоянието на пребиваване, те биха могли да комбинират базите данни и да стеснят възможния брой генетични профили, които могат да бъдат техни до десетина.

Разкриването на идентичността на една цел в тези генеалогични бази данни също определи генетичните им роднини, друг проблем с генетичните данни: Вашите генетични последователности не са само ваши. Излагането на генетична информация на един човек може потенциално да изложи информация за споделените семейни рискове, каза Каплан. [7 болести, за които можете да научите от генетичен тест

"Това може също да започне да се отразява на вашата етническа група", каза той на WordsSideKick.com.

Компаниите за генетично тестване имат много малки бази данни на етнически групи, които присъстват в малък брой в САЩ, каза Каплан. Точността на тестовете за тези групи, които включват корейско-американци, виетнамско-американци и филипино-американци, може да бъде изкривена, каза Каплан. Междувременно, ако една група е тествана подробно, може да изглежда, че рискът им за определена болест е висок, просто защото данните съществуват за този етнос, а не за други. Такъв е случаят с еврейските жени от Ашкенази, каза Каплан, за които е доказано, че е изложен на най-голям риск за два вида гени за рак на гърдата, известни като BRCA 1 и BRCA 2. Но това е отчасти защото ДНК на Ашкенази е проучен подробно, благодаря за тяхното уникално потекло, каза той. Възможно е други етнически групи да имат по-висок риск и просто не са били тествани подробно, каза Каплан. В този смисъл, обобщените данни, събирани от компании като 23andMe, могат да подведат и дори да създадат някакъв „генетичен стереотип“, каза Каплан.

Системата за чест

Докато някои от тези проблеми са присъщи на сложността на генетичното тестване, други възникват просто защото няма много правила, ограничаващи начина на работа на домашните генетични тестващи компании. По принцип компаниите обещават да запазят данните си в своите декларации за поверителност, но когато продават информация на трети страни, каза Питс, няма начин потребителите да знаят кои са тези трети страни или какво може да бъде тяхното ниво на сигурност. По подобен начин, каза Каплан, ако самата компания бъде продадена, нейните политики за поверителност могат да бъдат напълно преработени.

„Няма обвързващо нещо, което да казва, когато изпращам ДНК на 23andMe или се съгласявам да го дам на Медицинското училище в Колумбия, добре, завинаги това е анонимно“, каза той.

Последиците от попадането на генетична информация в грешни ръце биха могли да бъдат ужасни, казаха Каплан и Питс. Има закон, Законът за недискриминация относно генетичната информация от 2008 г. (GINA), който има за цел да предотврати застрахователните компании да отказват покритие на здрави хора въз основа на генетични предразположения и да попречи на работодателите да използват генетична информация за вземане на решения за наемане, уволнение или промоции.

Въпреки това в GINA има пропуски, каза Каплан. Не се прилага за компании с по-малко от 15 служители или за училища. Не се прилага и за застраховка "Живот" или за инвалидност. Неотдавнашен законопроект, въведен в Камарата на представителите на САЩ, House Bill 1313, би отменил някои от защитите на GINA на работното място, като позволи на оздравителните програми на работното място да ограничат възнагражденията на служителите, които отказаха да предоставят генетични данни.

"Ако не харесваме расовото профилиране на летището, ще мразим генетичното профилиране на работното място", каза Питс.

Специални правила, които биха могли да помогнат, каза Питс, включват строги наказания, дори и затвор, за хакване или кражба на генетична информация. Трябва да се налагат и строги наказания за всеки, който се опита да представи ДНК тест без съгласието на лицето, каза Каплан. Междувременно условията, на които потребителите се съгласяват, когато се откажат от своите данни, трябва да се гарантират непрекъснато, дори ако данните или компанията смени ръцете, каза той.

Генетичната информация не отива никъде, каза Питс, така че е време законът да навакса технологията. „Това просто означава внимателна регулация и внимателно потребителско образование“, каза той.

Оригинална статия за WordsSideKick.com.


Видео Добавка: .




Изследване


Глава И Сърце: Мигрена, Свързана С Риск От Сърдечни Заболявания
Глава И Сърце: Мигрена, Свързана С Риск От Сърдечни Заболявания

Фитнес Тракери За Деца Удрят Пазара
Фитнес Тракери За Деца Удрят Пазара

Наука Новини


Крайности На Живота: Леви Срещу Дясна Ръка
Крайности На Живота: Леви Срещу Дясна Ръка

Неравномерно Разделение На Труда В Брака Съществува Риск За Развод
Неравномерно Разделение На Труда В Брака Съществува Риск За Развод

Още Деца, Които Посещават Болници За Прием На Родители
Още Деца, Които Посещават Болници За Прием На Родители

Търсенето На Айнщайн За „Познаване На Божиите Мисли“ Може Да Отнеме Хилядолетия
Търсенето На Айнщайн За „Познаване На Божиите Мисли“ Може Да Отнеме Хилядолетия

Една Трета От Американците Вярват В Нло, Твърди Проучване
Една Трета От Американците Вярват В Нло, Твърди Проучване


BG.WordsSideKick.com
Всички Права Запазени!
Възпроизвеждането На Използваните Материали Оставя Само Prostanovkoy Активна Връзка Към Сайта BG.WordsSideKick.com

© 2005–2020 BG.WordsSideKick.com